目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者

像霍金那样 21 岁确诊病肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）、76 岁逝世的例子十分罕见。通常罹患这种每 10 万人才确诊 2-4 例疾病的病患，从发病到死亡的平均生存期为 3-4 年。《海绵宝宝》的作者史蒂芬·海伦伯格去年11 月因 ALS 引起的并发症去世，距离他宣布患病仅过去不到两年。